Em Santa Catarina, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a oferecer o medicamento Zolgensma, um dos mais caros do mundo, avaliado em R$ 7 milhões na rede particular, para crianças de até seis meses diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A medida, anunciada pelo Ministério da Saúde, entrou em vigor na segunda-feira (24), colocando o SUS entre os poucos sistemas públicos globais que disponibilizam esse tratamento.
O Zolgensma é uma terapia genética que oferece melhorias significativas para crianças com AME tipo 1. Um exemplo emblemático é Ana Laura Urci, ou Laurinha, de Nova Trento. Diagnosticada em 2020, a pequena recebeu o remédio após uma campanha que mobilizou milhares de pessoas. Desde então, sua qualidade de vida evoluiu consideravelmente, segundo sua mãe, Ana Paula Urci.
Ana Paula destaca que, apesar do avanço com o Zolgensma no SUS, ainda há desafios como a inclusão da AME no teste do pezinho ampliado. Isso poderia acelerar diagnósticos e possibilitar um tratamento precoce.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde (SES), as crianças devem passar por consulta com um neurologista. Caso seja indicado o Zolgensma, elas serão encaminhadas ao Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, para o procedimento. Após as aplicações, o paciente será referenciado ao hospital de sua região para continuidade de cuidados.
Santa Catarina ampliou a assistência para pacientes diagnosticados com AME. Até o final de 2024, apenas Florianópolis realizava procedimentos como diluição do medicamento risdiplam e aplicação intratecal de nusinersena. Agora, essas ações estão espalhadas por 20 unidades para risdiplam e 17 para nusinersena.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que afeta movimentos voluntários simples, como respirar e engolir. Na rede pública, pacientes de outros tipos e faixas etárias recebem tratamentos como nusinersena e risdiplam.
O novo acesso ao Zolgensma pelo SUS representa um avanço importante, mas a luta por diagnósticos precoces e inclusão nos exames iniciais continua. Cada passo significa uma vida transformada e esperança renovada para as famílias que convivem com essa condição.
