Evandro Batista, pai da pequena Laurinha, comemorou nas redes sociais a informação de que a Anvisa regulamentou o medicamento Zolgensma no Brasil. Considerado o remédio mais caro do mundo, a dose que a menina necessita custa atualmente R$ 12 milhões. Ele informa que a regulamentação não significa que remédio vai ser gratuito, mas esperam que reduzirá o valor.
O termo de compromisso com a empresa americana foi assinado e será́ publicado semana que vem. ““Isso elimina também a necessidade de ir para os Estados Unidos receber o medicamento. Aguardamos novidades para informar vocês””, diz Evandro.
Diagnosticada com AME tipo 1, a bebê de 10 meses reside em Nova Trento e é filha da servidora municipal de São João Batista, Anna Laura Orsi Batista, e de Evandro Rodrigo Batista. O casal, com o apoio de amigos, colocou em ação uma campanha para angariar os valores necessários para o tratamento genético da doença nos Estados Unidos.
