Foi iniciada a negociação para aplicação do Zongelsma, que é considerado o medicamento mais caro do mundo, e é a esperança para a pequena Ana Laura Orsi Batista. A informação foi confirmada pelo perfil oficial da campanha Salve a Laurinha na manhã desta segunda-feira (08).
“Após uma longa e apreensiva espera, vamos receber o orçamento final do medicamento que tanto lutamos para a nossa princesa. Temos muita fé de conseguir comprar com o valor que já temos. Essa negociação é feita pelo médico responsável pela Laurinha e o Hospital Samaritano de São Paulo, onde ela receberá o medicamento”, informou o perfil.
De acordo com as informações, esse processo burocrático iniciou no ano passado, logo depois que a Laurinha se recuperou da cirurgia de gastro. “Deus quiser, vamos conseguir comprar e a Laurinha estará apta a tomar. Pedimos orações e todas as energias positivas possíveis para que esse sonho se torne realidade nos próximos dias”, afirma.
Atualmente, no mundo, existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME: o Spinraza e o Zolgensma. O Spinraza é fornecido pelo SUS e a Laurinha já está fazendo uso dele de forma gratuita e regular. É um tratamento que visa retardar o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1.
O Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. No entanto, a terapia só existe nos Estados Unidos e custa 2.125 milhões de dólares.
A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 anos de idade, sendo que, quanto mais tarde, mais danos irreversíveis ela terá no seu desenvolvimento. O que faz com que a campanha se transforme em uma corrida contra o tempo.
