Quinta-feira (8), é o Dia Z para Laurinha. Anna Laura Orsi Batista já está em São Paulo, e na quinta vai receber a aplicação da dose do Zolgensma. Diagnosticada com com Amiotrofia Muscular Espinhal, AME tipo 1, aos sete meses de vida, Laurinha conquistou os R$ 12 milhões para compra do medicamento através de campanhas de arrecadação no último ano.
Laurinha está com um ano e sete meses e receberá o medicamento por infusão de maneira intravenosa. Ela vai receber a medicação gradativamente e a infusão total deve levar em torno de 1 hora a 1h30. “Não sabemos ainda se será na parte da manhã ou da tarde, mas os médicos pediram para nós anteciparmos nossa vinda”, informou o pai Evandro Batista.
Após receber o medicamento, Laurinha ficará um dia no hospital com a supervisão da equipe médica. A dose de zolgensma pode causar alguns efeitos colaterais como febre, vômito, queda nas plaquetas e alterações no fígado.
A família ficará em São Paulo por um para, caso seja necessário, Laurinha receber assistência médica o mais rápido possível.
Mesmo pagando o medicamento à vista, a burocracia para liberação do medicamento foi muito grande. A família levou em torno de um mês negociando. Foi assinado contrato de 15 páginas com diversas cláusulas.
