O menino Pedro dos Santos Caetano, que completará dois anos abril, o Pedrinho, necessita de ajuda para buscar a cura de uma grave e rara doença genética, degenerativa e progressiva, sem tratamento e que não há cura até aqui. Trata-se de um defeito no gene ECHS1.
A doença causa defeito nas mitocôndrias, responsáveis por produzir energia para as células, como também atua no metabolismo celular defeituoso, criando toxinas que não permitem o funcionamento correto do organismo.
Então, aos poucos, os órgãos vão morrendo. O cérebro e todo o sistema nervoso são os primeiros afetados. Depois, coração, pulmões e órgãos vitais que consomem muita energia, também param de funcionar.
Após diversas internações, hoje ele vive em casa, na cidade de Florianópolis, com cuidados 24 horas por dia. Respira com ajuda de aparelhos, tem traqueostomia desde maio de 2020, a alimentação é especial, usa sonda direto no estômago e faz uso de muitas medicações.
Assim como o Pedrinho, outras crianças no Brasil e no mundo lutam diariamente para viver.
As famílias batalham pela descoberta de um tratamento para essa doença, que nem nome tem, é apenas conhecida por doença mitocondrial/deficiência no ECHS1. E trata-se de uma luta contra o tempo.
Por isso, a cidade de Major Gercino aderiu à campanha “Tampinha Solidária”, para arrecadar fundos exclusivamente para financiar uma pesquisa iniciada recentemente no Texas, Estados Unidos.
“Seria um tratamento chamado Terapia Gênica, já testada para outras doenças genéticas. É a primeira pesquisa para essa doença, primeira chance de se descobrir um tratamento e, quem sabe um dia, a cura”, informa Josiane Lídia Caetano Ventura, prima de Pedrinho, responsável pela campanha na cidade e região.
Também há uma Vakinha Virtual e duas contas bancárias em nome de Pedro dos Santos Caetano, para arrecadação de recursos.
As pessoas podem segui-lo no Facebook #curepedrinho e Instagram @curepedrinho. O contato da Josiane Lídia Caetano Ventura é (48) 9-9867-0841.
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Ouça a Entrevista com Josiane Lídia Caetano Ventura
