A cidade de Canelinha terá mais uma forma para contribuir com a campanha Salve a Laurinha. A partir de fevereiro as doações espontâneas poderão ser efetuadas por meio da fatura de água do Semais.
Basta preencher um termo de autorização, que será encaminhado junto com a fatura de água, e informar o valor mensal da sua colaboração. Essa iniciativa tem como objetivo contribuir com a campanha de arrecadação de recursos para o tratamento da bebê Ana Laura Orsi que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Faça sua parte e ajude a salvar a vida desse anjo.
Saiba mais sobre a doença
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa muito grave, causada por uma falha genética no gene SMN1, principal responsável pela produção da proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia.
Atualmente, no mundo, existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME: o Spinraza e o Zolgensma. O Spinraza é fornecido pelo SUS e a Laurinha já está fazendo uso dele de forma gratuita e regular. É um tratamento que visa retardar o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1.
O Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. No entanto, a terapia só existe nos Estados Unidos e custa 2.125 milhões de dólares.
A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 anos de idade, sendo que, quanto mais tarde, mais danos irreversíveis ela terá no seu desenvolvimento. O que faz com que a campanha se transforme em uma corrida contra o tempo.
