Anna Laura, de 9 meses, é de Nova Trento, e filha de Ana Paula, funcionária da Creche Alice da Silva Gomes. Foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, e precisa de ajuda. Hoje ela já respira com ajuda de um aparelho e se engasga com facilidade com a própria saliva.
Família da pequena Ana Laura iniciou uma campanha para arrecadar cerca de R$ 12 milhões, para o tratamento da pequena. Hoje no mundo existem dois medicamentos para o tratamento da doença, o Spinraza e o Zolgensma.
“Minha filha só pode tomar esse medicamento até os dois aninhos de idade. Então estamos numa corrida contra o tempo. To a semanas só correndo atrás dos profissionais que precisam acompanhar ela diariamente, dos equipamentos e de organizar a campanha para levantar esse valor o quanto antes para que ela possa ter uma vida normal como todos nós”, relata a mãe Ana Paula.
Uma página no instagram foi criada para divulgar a ação e também uma Vakinha que até as 19h22 deste domingo (24), já havia arrecadado R$ 655. Leia abaixo o pedido da mãe:
Preciso de um minuto da sua atenção.
Vim pedir a ajuda de todos para salvar a vida da minha filha Anna Laura de 9 meses. Ela foi diagnosticada com AME (atrofia Muscular Espeinhal) tipo 1.
Uma doença neuromuscular degenerativa que causa o enfraquecimento muscular de todo corpo, comprometendo respiração e deglutição. Hoje ela já respira com ajuda de um aparelho e se engasga com facilidade com a própria saliva. Uma doença muito cruel que pode matar minha filha até os dois anos de idade se não receber nenhum tipo de tratamento. Hoje no mundo existem dois medicamentos para o tratamento da doença, o SPINRAZA e o ZOLGENSMA.
SPINRAZA hoje fornecido pelo SUS é um medicamento de uso contínuo e apenas retarda o progresso da doença. Mas o ZOLGENSMA é a primeira terapia gênica criada, capaz de reparar a falha genética dando a melhor qualidade de vida possível para minha filha, o problema que é que esse medicamento é conhecido como o mais caro do mundo, fabricado apenas nos EUA, custando 2.125 milhões de dólares, o que convertido na atual cotação do dólar, é aproximadamente 12 MILHÕES DE REAIS.
Minha filha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade. Então estamos numa corrida contra o tempo. to a semanas só correndo atrás dos profissionais que precisam acompanhar ela diariamente, dos equipamentos e de organizar a campanha para levantar esse valor o quanto antes para que ela possa ter uma vida normal como todos nós…
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Conto com todos vocês, e que Deus nos ajude.
SALVE A LAURINHA!
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